Zoekende op werk, Ollie een beetje extra in het hoofd en geen vertrouwde omgeving. Gelukkig is Ollie er altijd op die momenten en komt er ineens een onverwachte zonnestraal. Dan is alles ineens weer beter.

Zo veel liefde over

Nog beter werd het toen ik ineens een enorm compliment kreeg van een anesthesioloog. Hij zei dat hij vond dat ik wat weg had van de Schotse kinderchirurgen die hij kende. Toen ik vroeg wat hij hiermee bedoelde zei hij dat dit chirurgen zijn met een kindergeneeskundige inslag. Geen pure snijders. Een grote compliment had hij me niet kunnen maken. Blijkbaar lukt het dus, ondanks dat ik gevoelsmatig zoekende ben naar mijn toegevoegde waarde hier, om te laten zien en voelen wat mijn persoonlijke inslag is. De anesthesioloog vond het leuk om te zien en ik voelde me gesterkt in mijn rol. Ik vertelde hem dat ik persoonlijke ervaring heb met een ziek kind en dus affiniteit met de kleintjes die iets verder gaat dan alleen het mes er in zetten. Ik had er bij kunnen vertellen dat sedert het overlijden van Olivier ik zo veel liefde over heb, maar daar was het even de setting niet voor.

Toch is het waar. Sinds Ollie er niet meer is, heb ik zo veel liefde over voor de kinderen die ik zie en behandel. Ik probeer in elk van deze kinderen maar een stukje mee te geven. In de hoop dat ze het voelen. In de hoop dat de ouders dit voelen. Ik hoop dat men voelt dat er goed gekeken wordt, naar het kind geluisterd word. Dat de regie zo veel mogelijk bij de kinderen en hun ouders ligt. Gehandeld uit wat moet, maar met respect voor kind en gezin.

Een klein zusje

Die liefde die ik nog over heb, stort ik overigens niet alleen in mijn patiëntjes. Die liefde gaat ook naar de boys thuis en hun aankomende zusje. Tot grote teleurstelling van mijn boys krijgen ze er namelijk in april een klein zusje bij. Liefde te over, plek in huis en een fijne zomer zorgden voor deze uitkomst. We kijken er met spanning naar uit. Voor nu lijkt alles anatomisch goed. Helaas weten wij dat anatomie alleen geen garantie is op een gezond kind. We weten ook dat Ollie een zeer zeldzaam genetisch probleem had. We weten dat het niet geheel risicoloos is. En toch gingen we er voor.

Heel soms vliegt het me naar de keel. Heel soms vraag ik me af waar ik nu weer aan begonnen ben. Zoals het moment waarop onze nieuwe gynaecoloog het heft stevig in handen nam en bepaalde dat er een plan moest komen voor na de geboorte. Dit plan lag er bij Felix uiteraard ook al. Mede door ons geïnitieerd. En nu ben ik bloednerveus over wat ze allemaal aan het organiseren is. Ik ben nerveus, omdat ik koste wat kost geen nieuwe zorgverleners betrokken wil hebben. Ik weet hoe zeldzaam en afwijkend het syndroom van Ollie was en het idee alleen al dat er iemand weer gaat proberen het wiel uit te vinden heeft me al menig slapeloze nacht gekost.

De regie hebben

Het komt weer neer op het thema regie. Geef ouders minimaal het idee dat ze de regie, deels, hebben en je hebt ze mee. Zonder slapeloze nachten. Nog een paar weken en dan hoor ik vast wat het plan is. Ik kan niet wachten. En als het er is, hoop ik assertief genoeg te zijn het aan te passen waar het me toepasbaar lijkt. In die zin ben ik dan echt een patiënt. In de rol van de patiënt tegenover de dokter. Dat is niet altijd makkelijk. Dat weet deze dokter inmiddels erg goed.

Ondertussen mag ik nog twee maanden rondlopen in dit prachtige kinderziekenhuis. Ik mag nog twee maanden gaan ontdekken hoe dingen hier gaan. Ik mag ontdekken hoe de palliatieve zorg hier geregeld is en mag veel opereren. Een schitterende combinatie wat mij betreft. En met dat beetje liefde en regie hoop ik dan uiteindelijk ook mijn stempel achter te laten hier. En al is het alleen geweest voor de kinderen die ik zelf hier heb gezien, ook dan is het me meer dan waard. Here comes the sun Ollie…