Ook Benjamin heeft deze en naast onze eigen gedachten krijgen we er bijna elke nacht een bezweet klein mannetje bij. Tussen ons in valt hij dan snel weer in slaap. Helemaal achterhalen wat deze nacht weer het euvel was geweest, lukt nooit. Soms stamelde hij Ollie, soms niet weg gaan, mamma je mag niet dood gaan, pappa je mag niet dood gaan. Andere keren was hij bang voor boeven. Ook daarin is hij op dat moment gewoon bijna 3.

Tijd om te huilen

De weekenden en vrije momenten geven rust. Ze geven ons de tijd om te huilen. Om naar de Nieuwe Ooster te gaan. Om te reflecteren op ons gezin. Op ons nieuwe normaal. Iets waar we nu in de Coronatijd veel over horen. Het nieuwe normaal. Dat doet me wat. Men spreekt erover en vindt er wat van. Echter, rondlopend in het Amstelpark zie ik het oude normaal. Ik zie veel gezinnen dicht op elkaar. Mensen die over elkaar heen buigen, dicht bij elkaar komen. Alles om de ontspanning te zoeken. En ik snap het!

Het schrijnende is alleen dat het nieuwe normaal waar wij mee te dealen krijgen, geen nieuw normaal is dat we zomaar even opzij kunnen zetten op het moment dat we er even geen zin in hebben. Op het moment dat het even niet uitkomt om welke reden dan ook. Het zit verankerd in ons brein, in onze buik. We merken dat de dagen en weken dat we werken een grote onrust geven in het gezin. De balans, het koord, waar we op dansen is maar smal. Elk zuchtje wind heeft invloed op onze balans. Onregelmatigheid van werken, wat voor ons zo normaal is, geeft storm. Storm van onrustige nachten met name bij Benjamin. Het is hem niet goed uit te leggen, dat dit erbij hoort. Het enige wat ons te doen staat, is aan de rem trekken, herschikken en anders weer doorgaan.

Afspraken nakomen

We proberen te leven naar de afspraak die we maakten direct na de diagnose van Ollie. Nadat we hoorden dat er weinig kansen waren voor Olivier hadden we direct iets afgesproken. We zouden ons gezin heel houden. Een scheiding, zoals bij een groot percentage van ouders met een ernstig ziek, dan wel overleden kind, zou ons niet gebeuren, zeiden we. Benjamin zou niet ondersneeuwen. En als Olivier zou overlijden, zouden we een grote reis gaan maken om als gezin te helen. We zouden de optie van nog een broertje of zusje voor Benjamin openhouden, geen dichte deuren uit angst.

Ook spraken we af dat we Olivier niet zouden laten lijden. Angst voor verlies aan onze kant, was geen reden tot uitstel en lijden voor Olivier. Dit laatste is iets waar we de hele tijd op gebrand zijn geweest. Ons realiserend dat dit voor ons als artsen een andere lading heeft dan voor mensen die niet dagelijks de gevolgen zien van behandelkeuzes. Er was al veel van waar geworden. Het was gelukt om Olivier waardig, veilig en rustig te laten sterven.

Nieuwe keuzes

Nu stonden we nog voor een enorme kluif. Benjamin een veilig en prettige opvoeding geven, het samen redden en nadenken over een broertje of zusje voor Benjamin en Olivier. Dat we het laatste wilden, wisten we al langere tijd. Alleen, wanneer is daar de tijd rijp voor? Nog los van het feit dat dit bijna niet te plannen valt. Moeten we hierin meewegen wat ‘men’ ervan zou denken? Moeten we hierin meewegen dat ook de grootouders wel even een break zouden kunnen gebruiken? Moeten we bedenken welke impact dit heeft op werk? Of is alleen Benjamin hierin relevant?

De wens was groot en de tijd haalde ons in. Gelukkig maar. Ik kon Olivier heel soms nog voelen in mijn armen als ik mijn best deed. In mijn buik groeide er ineens een nieuw leven. Verscheurd in hoofd en hart. We hebben nooit twijfel gehad over dat dit kindje een eigen persoon is. Geen vervanging van. Wel twijfelden we in dat begin ineens aan het achterliggende genetische mechanisme dat Olivier parten heeft gespeeld. We twijfelden aan het risico op herhaling. Aan de wat te doen met een afwijkende NIPT. We twijfelden aan alles wat we dachten te weten. We stonden ineens weer aan de vooravond van allerlei keuzes voor ons kind. Voor ons derde kind.