Dingen die wij als gezin toendertijd hebben geprobeerd, dingen die we nog nastreven. Makkelijk is het niet, maar niets doen is nog moeilijker. Na Manu Keirse kwam er een vrij technisch verhaal over palliatieve zorg en advanced care planning. Een jonge vrouw, bevlogen, duidelijk vanuit haar rol als dokter. Er vliegen termen door de ruimte, quotes. Ze weet het, maar voelt ze het ook? Of kan ze het niet voelen, omdat dit in de professionele wereld niet de bedoeling is? Dat zijn dingen die je pas ziet als ouder. Maar dat is dan weer mijn rol. Iets wat ik altijd lastig zal blijven vinden. Met één been sta ik als palliatief arts die werkt in de kindertak van zorg precies in haar wereld. Met het andere been niet. Precies deze dubbelrol is iets wat mij prikkelt om juist in die palliatieve zorg rond te blijven kijken, zoekend naar mijn rol. Wellicht een rol als verbinder?
Hij keek trots
Voordat ik vanmorgen vertrok, lag ik naast mijn oudste in bed. Hij was boos, mamma moest werken op zaterdag. Hij vroeg me waar ik vandaag ging werken. Ik vertelde dat ik naar een congres moest in Veenendaal. Ik vertelde dat ik daar ging praten over Ollie. Ik vertelde dat ik ging vertellen over wat een prachtig broertje hij heeft. Dat ik ga vertellen over hem, over Felix en over ons gezin. Hij keek trots. Gaf me een zoen en zei dat hij trots op me was. Hij moet eens weten hoe trots ik ben op hem. Hoe goed hij het doet. Hoe knap het is dat hij open en eerlijk is over Ollie. Dat hij tijdens het thema gezin, foto’s mee wil nemen van Olivier. Dat hij zijn klas hierover vertelt.
Hij weet niet eens dat hij hiermee ook voor zijn klasgenoten een basis legt om te leren omgaan met rouw en verlies. Om normaal te doen. Niet zoals een vader die ik laatst een beetje heb geplaagd. De vader van een vriendje die duidelijk niet om kon gaan met het feit dat Olivier was overleden. Die er keihard omheen en overheen kletste. Ik liet hem, maar plaagde hem. Ik ben wel vijf keer teruggekomen op het onderwerp. Elke keer draaide hij eromheen. En elke keer liet ik hem, maar had ik een Olivier gerelateerd verhaal. Gemeen van me, maar het was heerlijk. Het is mijn manier om hem ook wat te leren. Ik hoop dat hij leert dat we er normaal over kunnen spreken. Dat hij zijn schroom en angst laat varen. Dat hij ’s avonds zijn vrouw vertelt wat hij heeft gehoord en zijn verbazing uit over de normale ouders die voor hem zaten.
De uitvoering laat te wensen over
Ondertussen luister ik nog naar het verhaal van de arts over advanced care planning. Er zijn een heleboel handvatten voor het gesprek, maar ik hoor ook professionele distantie. Moeilijk en zwaar. Ik denk dat als we als zorgverleners met elkaar open en eerlijk zijn over wie bereid is dit te doen, we pas tot echte gesprekken komen. Het moeten sequentiële gesprekken zijn. Het moeten mensen zijn die voelen, minder denken. Die echt praten, niet vragen om van tevoren lijsten in te vullen. Dat is niet te doen als je als gezin zo vol zit. Kennis en kunde is zo belangrijk. De inhoud is zo goed. Maar de uitvoering laat te wensen over.
Zullen hulpverleners die hier mee bezig zijn dit snappen? Of zitten ze al zo in hun rol opgeslokt? Misschien wil ik te snel. Misschien moeten we de professionals eerst de tijd geven om zich in kennis te wentelen en komt de echte kunde dan met ervaring. Deze bevlogen dokter snapt dit en is het me me eens, bespreken we later. Ik hoop dat het ook voor de anderen zo zal zijn. Bel me maar. Here comes the sun Ollie, wat leer je ons veel.
