We hadden de hele nacht alle medische artikelen gelezen en durfden elkaar bijna niet te vertellen hoe het echt zat. Dat Olivier geen schijn van kans had. De vorige dag, nadat we hoorden dat er weinig kansen waren, hadden we direct iets afgesproken. We zouden ons gezin heel houden. Een scheiding, zoals bij een groot percentage van ouders met een ernstig ziek of overleden kind, zou ons niet gebeuren. Benjamin zou niet ondersneeuwen. En als Olivier zou overlijden, zouden we een grote reis gaan maken om als gezin te helen. We zouden de optie van nog een broertje of zusje voor Benjamin openhouden, geen dichte deuren uit angst. Ook spraken we af dat we Olivier niet zouden laten lijden. Angst voor verlies aan onze kant, was geen reden tot uitstel en lijden voor Olivier. Dit laatste is iets waar we de hele tijd op gebrand zijn geweest. Ons realiserend dat dit voor ons als artsen een andere lading heeft dan voor mensen die niet dagelijks de gevolgen zien van behandelkeuzes.

Gaan voor kwaliteit

Naast dat we de diagnose kregen, had Olivier de waterpokken. Hiervoor had hij de dag van opname een infuus gekregen met virusremmers en gezien zijn zorgelijke situatie ook een antibioticum erbij. We behandelen dus wel degelijk. We hadden alles gelezen en toch, ondanks onze achtergrond en wensen voor Olivier wilden we alles nogmaals van de verschillende internationale specialisten horen.

We mailden Israël en Sydney waar de grootste aantallen kinderen waren behandeld en kregen uit Sydney vrijwel meteen antwoord. Deze kinderafweer specialist was aangedaan door het feit dat we collega’s waren die dit mee moesten maken. Het maakt het absoluut niet erger dan voor een ander, maar wel ineens dichterbij voor de betrokken dokters. We hadden een Skype afspraak met onze artsen en deze fijne man. Zijn advies was helder en iets wat ik nooit zal vergeten: ‘Never restrict the contact between siblings.’ Ondanks het feit dat Olivier geen afweer had en ondanks het feit dat onze peuter een lopende bron van infectie was, kwam dit advies. Voor ons was het heel helder. Ga voor kwaliteit.

Niet reanimeren

We spraken die eerste dagen ook met een specialist op het gebied van beenmergtransplantaties. Deze adviseerde Europees advies in te winnen. Dus ook dat moest op de planning. Eigenlijk hadden wij zelf al een beeld. Niets zou Olivier redden. En toch, tegen beter weten in, behandelden we. Ook planden we het geven van immuunstoffen die hem hopelijk iets van valse afweer zouden geven. In ieder geval tot we echt iedereen hadden gesproken die iets voor hem kon betekenen.

En ook; we spraken met de artsen af dat, mocht er iets voorvallen, we niet gingen reanimeren en niet zouden beademen. Een afspraak die in eerste instantie niet heel goed viel. Een begrijpelijke wens, maar in de kindergeneeskunde niet heel gebruikelijk, hoorden we. En toch ging het team hierin met ons mee.

Wat een tijd. Ons kind gaat dood en we gaan niks doen als hij gaat. Wat een verscheuring tussen hoofd en hart. Wat een keuzes. Maar wel keuzes voor Olivier. Wij gaan het verlies toch wel krijgen, hoe dan ook. En tegelijk, ergens ook nog een sprankje hoop. Ergens toch nog al die andere internationale specialisten bezoeken.

Hysterische moeder

We lagen nog steeds opgenomen en de split tussen moeder en arts kwam weer eens naar boven. Olivier had dat infuus met virusremmers, we verschoonden het infuus. Sloten een nieuwe gift aan. Een half uur later begon Olivier oncontroleerbaar te huilen. Niks wat ik deed, kreeg hem getroost. Iets wat ik nog nooit meegemaakt had. Ik belde hysterisch de zuster. Het moet het infuus zijn en ik rukte het verband er af. Een enorm gezwollen, witte, bleke hand kwam tevoorschijn. Het infuus met virusremmers was in de hand gelopen in plaats van in zijn vaatjes. Een infuus met een heel erg bijtende stof.

Olivier had pijn en de hand was in gevaar. Niet nog meer ellende voor mijn kind, was wat er door mij heen ging. Ik kon dit niet aan. Niet ook maar iets dat hem onnodig pijn deed er bovenop. Bel nu de dienstdoende kinderchirurg, was wat ik schreeuwde. De zuster gaf aan dat ze dit niet mocht, een simpele ‘zeg maar dat ik het ben’ was gelukkig voldoende. Via de kinderchirurg schakelden we de plastisch chirurg in. Olivier kreeg pijnstilling en mijn hysterie daalde. Van koele kikker in medische situaties naar hysterische moeder. Ook de andere kant op kan de switch gemaakt worden dus.