We wilden Olivier niet meer blootstellen aan belastende behandelingen. Wij wilden voor hem een rustige en fijne periode creëren, dan maar korter. Ook dat wisten we overigens niet zeker, want wie zegt dat door alle behandelingen bij een kind zonder afweer, bij wie alle organen uitvallen bij een infectie, het behandelen zelf juist niet zou leiden tot een complicatie en een nog vroegtijdiger overlijden. Allemaal “what if’s”. Ook dit is kenmerkend voor ouder zijn van een ziek kind. Je wilt zo graag de controle, maar overal is onzekerheid. Zeker bij een zeldzame aandoening waar simpelweg heel weinig tot geen ervaring mee is.

Als een rechtbank

Het woord ‘ethisch beraad’ viel. Dit woord viel ons erg zwaar. Een ethisch beraad over de behandeling van Olivier. We waren welkom, maar liever niet. De betrokkenen waren onze eigen kinderartsen, maar met name de groep kinderartsen er omheen. De verpleegkundigen, paramedici, onze huisarts en uiteraard een medisch ethicus. Voor ons voelde dit als een rechtbank. Mensen die ons, Olivier en de ziekte niet kenden, kregen hier een platform om zich te uiten over de behandelkeuzes die wij maakten voor onze zoon.

We hebben er nachten niet van geslapen. We waren boos, we waren verdrietig en radeloos. Het ethisch beraad kwam en daarmee ook het telefoontje over de afloop ervan. Er waren een paar mensen die we goed kenden gaan staan. Zij hadden mooie woorden gesproken over ons, over Olivier en over hoe ernstig de situatie was. De neuzen stonden dezelfde kant op en als de dag kwam dat Olivier zou gaan overlijden zou dat, op de afdeling, geen problemen veroorzaken. Iedereen kon zich erin vinden.

Weer de switch

We hebben dit later, na het overlijden van Olivier, onder het genot van een biertje met onze eigen kinderartsen nabesproken. De schrik zat er bij ons toen goed in. Nu bij de artsen. Ze hadden zich nooit gerealiseerd wat de impact voor ons was geweest. De woede en onzekerheid was ze ontgaan. De kracht van aan de andere kant van het bed staan. Als dokter begrijpen we namelijk hoe essentieel het is om het hele team aan dezelfde kant te hebben. Om alle betrokkenen mee te nemen in een proces dat lastig te volgen is. Zeker voor de familie/ouders van de patiënt. Weer die switch.

Een verhitte discussie

In die eerste tijd dat we thuis waren, was dit zeker niet de enige hobbel op dit gebied. Een spoedconsult met een andere collega, bij vermoeden van virale infectie bij Olivier, leidde al eerder tot eenzelfde discussie. Starten met antibiotica was het devies. Dat wilden we niet. Niet alleen omdat het niet zou helpen voor het virus, maar ook omdat dit niet het plan was. We wilden comfort. Geen behandelen. Een verhitte discussie en enkele telefoontjes en een tweede gesprek later loste het zich op en kregen we adviezen voor comfort. Dit kostte ons zo veel. Niet alleen omdat we zelf natuurlijk ook niets liever wilden dan dat we alles zouden behandelen en Olivier gewoon beter zou worden. Natuurlijk wilden en wensten we dat. Maat we kenden het beloop bij deze kinderen uit de literatuur. En dat telt niet eens als ervaring, maar de literatuur is zo duidelijk over de kansen.

Tussen hoofd en hart

Elke keer moesten wij onze eigen eerste instincten om alles te doen weer onderdrukken. Elke keer weer eerst ademhalen. Dan nadenken. Onze wensen voor Olivier uitspreken en dan kijken hoe we hem het beste goed deden. Wat zijn de gevolgen bij elk scenario. Elke keer tussen hoofd en hart. Niet te doen. Daarbij hijgde onze omgeving ook in onze nek. Veelal steunend. Veelal ook onbegrip. Situaties die zo pijnlijk zijn. Iemand die het vergeleek met de ziekte van haar kat en hoe euthanasie op de kat had opgelucht. Iemand die een plaatje stuurde van dat als je niet behandelt, je maar beter de doodskist in kan stappen. Mensen die blijven hopen dat het over gaat. Mensen die het gedeeltelijk afschermen van onze zoon voor andere kinderen/dieren en situaties niet snapten. Dit terwijl we zelf nog niet eens helemaal snapten wat we wilden met al deze dingen. Behalve dat we Olivier zo normaal mogelijk, zo blij mogelijk, zo pijnvrij mogelijk en met al deze voorwaarden zo lang mogelijk bij ons wilden houden. En boos konden we er vaak niet om worden. Het was namelijk lief bedoeld of simpelweg onbedoeld onbegrip.