Een uurtje wakker zag er als volgt uit: 'Hoe lang mogen we nog genieten van onze Ollie. Wanneer zal hij overlijden? De statistieken van deze ziekte laten een piek van overlijden zien op 3 maanden en op 6 maanden. Daarna weer op 11 maanden. Maar ja, statistiek gebaseerd op nog geen 40 kinderen, is dat wel statistiek? En Olivier is tot nu toe een bijzonder krachtig mannetje, dus wie weet wordt hij wel twee? Of sta ik volgende week op het laatste feestje van mijn eigen zoon? En als Olivier dan wel twee zou worden, dan heeft hij naast deze slopende ziekte nog een andere ziekte waardoor hij een niertransplantatie op de leeftijd van ongeveer twee jaar niet zou kunnen ontlopen. Maar hij zou met zijn andere problemen nooit in aanmerking komen voor een nieuwe nier. Ik kon dus concluderen dat de leeftijd van twee wel het hoogst haalbare was. Ging ik dan twee jaar alles en iedereen in de wachtstand zetten? Kon ik twee jaar thuisblijven van werk? Trok ik dit persoonlijk?’  

Ik ben ervan overtuigd dat iedereen een optelsom is van de rollen die je vervult in het leven. Vervalt er een rol, zoals werk, dan kun je daarvan ook verlies ervaren. Een puzzel met als inzet Olivier. Mijn conclusie was elke nacht weer dat het leven zo ongelofelijk wreed is. We moeten er het beste van maken en dat wil zeggen een leuk en evenwichtig mannetje opvoeden, vol stoppen met fijne herinneringen aan zijn jeugd, ons oudste mannetje Benjamin. En voor onze jongste Olivier hopen dat zo veel mogelijk leed hem bespaard blijft en in de korte tijd die we hebben hem helemaal overladen met liefde en warmte.

Strijd tussen hoofd en hart

Een weekendje weg stond dan ook hoog op de wensenlijst. Ik kon het alleen niet. Het idee van een huisje, met de hygiëne die er meestal in die huisjes ontbreekt, gaf me de rillingen. Avonden hadden we hier discussies over, maar ik kon het niet. Het voelde alsof ik mijn kindje bloot zou stellen aan bacteriën en ik wist simpelweg niet of ik mezelf zou kunnen vergeven als hij na zo’n weekendje zou komen te overlijden. Herinneringen versus risico. Gewoon leven versus risico. Situaties waarin hoofd en hart elkaar zo tegenspreken. Benjamin halen van het kinderdagverblijf met al die kinderen en met Olivier in de Maxi-Cosi. Hoofd en hart. Snotkusjes van Benjamin. Hoofd en hart. Dierentuin met het gezin. Hoofd en hart. Meestal won hoofd. De tip van de Australische kinderarts die expert is betreffende deze ziekte, galmde weer door mijn hoofd: ”Never restrict the contact between siblings.” Een diepe zucht en een traan later deden we het dan maar weer. Maar makkelijk was het zeker niet.

De buitenwereld

Van buitenaf leken we als gezin daardoor mogelijk vrij normaal te functioneren. Men zag onze tranen en innerlijke strijd mogelijk niet. Het verwachtingspatroon dat wij voelden van de buitenwereld was dan ook dat we normaal moesten functioneren. Grotendeels zal dit gelegen hebben aan ons gevoel en de manier waarop we ons hoofd omhoog hielden en nog steeds houden, maar we hebben het onszelf niet altijd makkelijk gemaakt hiermee. We verschenen op een gegeven moment namelijk wel gewoon weer op verjaardagen. Tengels van mensen ontwijkend die de lieve baby wilden aaien. We gingen naar plekken waar je je kroost geacht werd te verschonen op van die vieze uitklaptafels in de wc. Wij verschoonden Olivier stelselmatig in de wagen, wat weer leidde tot blikken en opmerkingen.

Mission impossible

Olivier zat permanent aan mij vastgeplakt. Of het nou kwam door het ziek zijn, door een gevoel bij ons beiden dat we maar weinig tijd hadden of was het gewoon al zijn karakter. Ik zal het nooit weten, maar Olivier wilde altijd bij mamma liggen. Tevergeefs hebben we avonden gepoogd hem te laten wennen aan de box, aan de wipper. Zelfs aan een nestje op de bank tussen pappa en mamma in. Hij wilde alleen maar op mamma liggen. In de draagzak was ok, op de arm, op mijn borst, op mijn buik of benen. Zolang hij maar op mamma lag. Een mission impossible om ook maar iets voor mekaar te krijgen. Autorijden met een gillend kind, een kind waarvan je niet wilt dat hij ook maar een snikje hoeft te laten in zijn korte leventje, werd een hele opgave. We deden het wel, hetzij beperkter dan we anders hadden gedaan. Mijn lijf vormde zich naar mijn mannetje. Armspieren waar menig man van droomt en behendig met één hand alsof ik er altijd al maar één had. Zo telden we de dagen af en was de drie maanden grens snel voorbij. Ollie was goed en we naderden de 5 maanden. Hoe lang mogen we nog met je zijn?