In dit gesprek werd ons duidelijk dat de onbehandelbare vorm wat milder was. Dit betekende dat we waarschijnlijk meer tijd hadden dan een jaar. Hoeveel tijd werd er niet gezegd, omdat er naast Judah maar zeven patiënten op de hele wereld waren met deze vorm. Eigenlijk wisten we dus niks. Alleen nog dat we beiden drager waren van deze ziekte. Dat betekende dat er bij elke zwangerschap 25% kans is op herhaling van de ziekte, als we allebei het gen doorgeven wordt het kindje ziek. Naast het verlies van onze toekomst met Judah, verloren we dus ook nog de toekomst van het gezin waar we over droomden.

Je leven weer vormgeven

Het gevoel van de tikkende tijdbom veranderde. Ik genoot, opnieuw, ondanks alles, met volle teugen van Judah. Het was een fantastisch mannetje. Hij gierde het uit van het lachen. Probeerde ons met geluidjes heel veel te vertellen. Hij herkende onze stemmen. Hij was ontzettend tevreden. We deden alles met hem. We namen hem overal mee naar toe. We gingen kamperen. We moesten het even leren. Hoe je dan je leven weer vormgeeft, na verpletterend nieuws. Maar we deden het. Samen.

Waar mijn hoofd eerst overvol zat en ik niet kon werken, wilde Gerald wel graag werken. Een leerproces voor ons. Dat we allebei iets anders nodig hadden om door te kunnen gaan. Met vallen en opstaan, dat wel. Toen het leven weer wat ‘normaler’ was met zijn drieën, kon ik het ook weer: werken. We accepteerden de situatie. We pakten het klussen in ons klushuis weer op. Zo ging het leven toch verder. Waar we eerst dachten dat het nooit meer ‘normaal’ kon zijn, kon dat toch.  

Gevoel van normaal

En toch was het ook niet normaal. Als mijn hele week zich vulde met afspraken voor de fysiotherapie, de logopedie, de ambulante begeleiding, de maatschappelijk werkster, de afspraken in het ziekenhuis. Of als Judah een simpele verkoudheid had, maar dat hele grote gevolgen had. Zoals een opname in het ziekenhuis, omdat hij zelf niet meer kon eten of drinken. Maar dan was dat gevoel van normaal er weer wel. Als we gewoon wandelden, fietsten, ontdekten dat Judah een schommel geweldig vond en we niet bezig waren met mijlpalen, motorische of logopedische oefeningen. Maar gewoon konden zijn wie we waren: een gezin.