Waar de kinderen allemaal extra hulp nodig hebben, blijft het ook daar soms confronterend. Vaak wordt Febe toch door kinderen die later instromen ingehaald. Of hoor ik ouders zeggen: het komt vanzelf (goed). Terwijl ik er echt niet zeker van ben dat Febe alle stapjes kan gaan maken. Misschien heeft ze daar de tijd wel niet eens voor en haalt haar progressieve ziekte haar ontwikkeling in.
Als het tijd is om Febe op te halen, staan we als ouders buiten te wachten tot de kinderen naar buiten komen. Als ze naar buiten komen, loopt een aantal kinderen zelf naar buiten. Andere kinderen komen in een loophulpmiddel naar buiten. Febe niet. Febe wordt gedragen, op het moment dat ik dit schreef, samen met nog een ander meisje. Febe kan niet zelf naar mij toe komen. Ze is afhankelijk van iemand anders om weer terug bij mij te komen. En ik weet niet goed waarom het me elke keer weer raakt op het moment dat ik daar sta.
Als je kind niet meeloopt
Ik denk vaak terug aan de tijd voor Judah en Febe, toen ik al juf was. Hoe makkelijk soms de boodschap over mijn lippen kwam dat een kind uit mijn klas ergens moeite mee had. Hoe ik nog niet zelf had gevoeld dat het moeilijk is als je kind niet ‘meeloopt’ met de rest. Of dat nu motorisch is, zoals bij Febe, cognitief of sociaal. Ik denk dat het voor iedereen een rouwproces is.
Wel voel ik vaak dat mijn rouwproces een extra lading heeft. Want dit gaat niet alleen om niet gezette stapjes, maar over de (straks) niet meer levende aanwezigheid van mijn kind. Ik voel vaak dat het daarom moeilijk is om te ‘levelen’ met een ander, zelfs op de peutergroep. Omdat haar ziekte progressief is en op jonge leeftijd tot de dood leidt. Daar kunnen we niet om heen. Vaak zeggen mensen tegen mij: maar ik weet ook niet hoe oud mijn kind wordt. Nee, dat klopt.. maar toch denk ik echt dat dat wel anders is. Omdat het voor ons veel bewuster en ook veel realistischer is.
Wel dat kleine stapje
Op de peutergroep wordt hard geoefend om te kijken of Febe zich ook lopend kan verplaatsen. Eerst wilde ze er niet zoveel van weten of was het vooral hangen in plaats van lopen. Maar de laatste week voor de kerstvakantie leek ze het opeens te snappen en toen ik haar de laatste vrijdag ophaalde werd ze niet al tillend weer naar mij toegebracht, maar kwam ze al lopend in haar rollator naar mij toe. Ik was enthousiast, riep haar, moedigde haar aan. Ik ging op mijn hurken zitten om haar te knuffelen toen ze me had gevonden. Ik tilde haar op, had er tranen van in mijn ogen.
En toen zag ik haar staan… die andere moeder waarvan het kindje nog steeds al tillend bij haar werd gebracht. Zou het haar ook zo raken, net als ik dat altijd had? Zou ze zich nu nog meer alleen voelen? Of heeft zij dat niet? Ik weet het niet. Maar heel even voelde ik me aan de andere kant staan. Voelde ik me machteloos, omdat ik niets kon veranderen aan het feit dat Febe nu wel dat kleine stapje maakte en iemand anders nog niet.
