De afgelopen 13 maanden raasden als een soort sneltrein, hij denderde door zonder de mogelijkheid er af te springen. Het begon in september 2018 met een super vakantie in Zweden met onze twee zoons, Noah (5) en Joël (2). We reden door Zweden met de camper. Mooi weer, gelukkige en gezonde kinderen, allebei een baan, een huis, op en top gelukkig. Toen ik na de vakantie een positieve zwangerschapstest in mijn handen had, kon ons geluk niet meer op.
Tot woensdag 10 oktober 2018. Ik maakte een afspraak bij de huisarts. Joël viel erg vaak en de afgelopen weken gebeurde het steeds vaker dat hij ineens moest braken, om vervolgens weer vrolijk verder te spelen. Nu zijn kindjes wel vaker ziek, maar iets in me zei dat het niet goed zat. De huisarts nam mij gelukkig heel serieus. "Nog niet alle alarmbellen gaan bij me rinkelen", zei ze, "maar ik overleg het wel even met de kinderarts. Je wordt waarschijnlijk eind van de middag even daarover gebeld". Nog geen half uur later belde de kinderarts al: of ik de volgende dag langs kon komen. Hartkloppingen, onrust, tranen….hier gaat iets helemaal mis.
Vanaf dat moment is de trein gaan rijden. Onderzoeken, MRI scans, bloedafname, nog meer onderzoeken, overplaatsing naar het AMC. Co-assistenten, arts-assistenten, neurologen, kinderartsen, verpleegkundigen en wie nog niet meer. Joël bleek een hersentumor in zijn kleine hersenen te hebben, een Medulloblastoom. En diep van binnen was het datgene waar ik al bang voor was, maar wat ik steeds probeerde weg te stoppen.
Wat een vechtertje, dachten we
Joël werd de volgende dag al geopereerd. Complicaties, een maand opname in het AMC en uiteindelijk door de oranje gangen van het Prinses Maxima Centrum. We hebben weinig in ons eigen bed geslapen. Maar hé, dit heeft hij overleefd en hij is zo sterk, wat een vechtertje, dachten we. Na een jaar lang chemotherapie, sondevoeding, slechte bloedwaarden en ziekenhuisopnames was daar eindelijk de laatste chemo en de scan met daarop: geen tumor! Wat waren we blij. We gingen op vakantie in Spanje met inmiddels 3 prachtige kindjes. Anne, ons derde wondertje, was inmiddels geboren tussen alle chemokuren door.
In november 2019 kreeg ik alleen toch weer dat onbestemde gevoel. Joël was na zijn chemokuren enorm sterker geworden. Hij kon weer zelfstandig eten, werd weer stabieler met lopen en was vrolijk. Maar op een of andere manier leek dat wat te stagneren. Joël pakte zich weer vast aan de deuropening of bankleuning als hij stilstond en het eten leek ook weer wat moeizamer te gaan. Toen Joël ook nog klaagde over hoofdpijn was dit reden voor mij om toch eens te bellen met onze oncoloog. De controle MRI werd vervroegd en zojuist kregen wij de uitslag.
Een complete chaos
En nu sta ik hier, in het kamertje van deze oncoloog met de telefoon in mijn hand. De specialisten hebben ons even alleen gelaten. Waar we al die tijd voor vreesden is sneller dan ooit werkelijkheid geworden. Zelfs onze oncoloog is verbaasd in wat voor een rap tempo de kanker door het lichaampje van ons prachtige, inmiddels 3,5 jarige zoontje, een complete chaos heeft aangericht. Hier is geen bestraling of chemotherapie meer tegen opgewassen.
“Mam, Joël gaat dood”
