De lieve, knorrende geluidjes die bij haar ademhaling hoorden, gingen dan over in benauwd gepiep. Dat was het teken dat ze zuurstof nodig had. Rust was er alleen op haar eigen kamertje. Daar kon ze ontspannen als ze op mijn borst lag met haar kleine neusje in mijn nek.

Hilarische taferelen

We wilden onze eigen opa en oma’s zo graag nog een keer met Nora laten zijn, dat we alles in werking stelden om dat voor elkaar te krijgen. Het leidde tot hilarische taferelen. Omi Nel uit Zeeland, normaal in haar rolstoel, werd door Arne twee trappen omhoog geduwd om daar Nora voor de laatste keer een aai over haar bolletje en een kusje te geven. Naar boven ging nog, het was vooral zaak dat ze niet naar beneden stortte op de terugweg. Opi en Omi Lauteslager en Omi de Vos kwamen samen met mijn ouders. Lang leve onze bovenwoning. Lang leve de stad. Omi Lauteslager bezweek al na traptrede nummer 6. Het waren er 19. Eigenwijs als ze was, met een zwak hart maar een sterke wil, kwam ze boven en leek het alsof ze de hele marathon had gelopen. We stonden op het punt om 112 te bellen. Gelukkig herstelde ze. Te midden van al deze wijsheid zat ik met Nora op mijn arm en zei mijn lieve Omi de Vos ‘kwamen ze mij maar halen mooi meisje’, terwijl ze Nora over haar zachte wangetje streek.

Humor

Alhoewel onze omgeving hoopvol was, voelde ik dat Nora’s laatste levensfase was aangebroken. Een dieper weten. Ik kan het niet anders omschrijven. Alles legden we vast, met een pragmatisme waarvan ik nu denk – hoe hebben we het gedaan. Ik wist precies wie ik nog op de foto wilde met Nora en wat ik wilde vastleggen. Daar ben ik nu blij mee, het voedt mijn herinneringen. Nu, na 6 jaar kijk ik met verbazing terug naar al die beelden. Ik zie een jong gezin, een stralende en trotse moeder en een vader die liefdevolle grapjes uithaalt, zoals hij nu ook met zijn twee zoontjes doet. Humor. Dat is onze redding. De meest vreselijke grappen geven lucht. En gelukkig maar.

Pure liefde

De momenten die ik nooit meer zal vergeten zijn de momenten met mijn neefje en nichtjes, die in alle puurheid grappige opmerkingen maakten en vrolijkheid brachten. Of mijn zusje, die alles wat ze meemaakte in haar leven met ons bleef delen. De meeste mensen durfden dat niet meer. En ik snakte er juist naar. Mijn liefste vriendinnen, die langskwamen, kookten en met wie ik een avond lang kletste op Nora’s kamertje. Terwijl kaarsjes brandden en we thee dronken met veel, heel veel chocola. Wat voelde ik me gedragen. Het zijn die momenten die ik een leven lang bij me draag. En waarmee ik het te doen heb. We hebben niets laten liggen. Dat is een geruststellend gevoel, terugkijkend op die laatste fase.

Arne’s verjaardag

Het begin van het einde kwam op Arne’s verjaardag op 22 mei 2014. Amper 9 dagen nadat Nora voor de derde keer thuiskwam. Arne wilde zijn verjaardag vieren, waar ik niks van snapte. Ik redeneerde alleen vanuit Nora’s behoefte, terwijl Arne het liefste wilde dat alles zo normaal mogelijk was. Ik wilde rust voor Nora, zo min mogelijk prikkels. Het leidde er toe dat ik met Nora boven was en Arne zijn gasten vroegtijdig naar huis stuurde.

Die dag hebben we twee keer gedacht dat Nora dood zou gaan. Ze was benauwd en stopte met ademen. Met alle medicatie en zuurstof die voorhanden was, kregen we haar niet rustig. Het leidde er toe dat de opper-kinderarts op haar fiets vanuit het UMC naar ons huis toe kwam gesneld. Om de situatie te beoordelen. Het ging zo niet langer. De dag na zijn verjaardag bereikte Arne het punt waar ik al was aangekomen, het leven was te zwaar voor Nora.