Arne reed ons naar huis na het desastreuze bericht dat Nora’s hersentjes beschadigd waren. Ik kon ik niet meer. Ik kreeg geen lucht. Arne was stil. De gedeelde pijn om Nora had geen woorden nodig. Ook al leden we gezamenlijk verlies, de ruimte om er voor elkaar te zijn was er niet. Ieders coping strategie is anders en dat is ok leerde ik veel later. Pas toen ik me die avond snikkend kon storten in de liefdevolle armen van mijn ouders realiseerde ik me dat dit het einde betekende van ons leven zoals we dat beiden kenden. Zorgeloos. Vanuit een warme en stabiele thuissituatie leek alles tot dan toe mogelijk. Tot Nora.

Ratio

Een zorgintensief en gehandicapt kindje, dat is niet waar je aan denkt op het moment dat je een gezinnetje samen voor je ziet. Nu was het de realiteit. Toen de mist optrok kreeg ik haast. Ik snelde naar het ziekenhuis waar mijn hart overliep van liefde voor Nora. Het bleek dat mijn gevoel voor haar niet anders was nu ik wist hoe ernstig ze er aan toe was. Gek genoeg was dat een opluchting. Je bent mijn kindje en ik wil dat je het goed hebt. Ik ben jouw moeder en ik zal er voor je zijn. Als ik het al niet meer weet, hoe moet jij je dan in hemelsnaam voelen?

Dat was een helpende gedachte en bracht me terug in mijn kracht. Nora had niets aan een depressieve moeder of een moeder die lamgeslagen was. Hup, aankleden, opmaken en staan voor wie je bent. Gelukkig kan ik altijd terugvallen op mijn ratio. Dat is ook precies wat ik deed in de opmaat naar de volgende afspraak op vrijdag 14 maart. Ik bereidde me samen met Arne gedegen voor. Later begreep ik van de artsen dat ik bekend stond om mijn notitieblokje met kritische vragen waarin ik de antwoorden elke keer ijverig mee pende. Als moeder voelde ik, als regiehouder dacht ik. Dat werkte voor mij.

Hier en nu

Mijn vader zat met Nora op schoot terwijl een colonne aan artsen, Arne en ik wederom richting de koffiekamer met de kinderstoeltjes liepen. Weer was ik misselijk, Arne’s goede moed was getemperd. ‘Blijft ze leven?’, was één van onze eerste vragen. ‘Dat weten we niet’, was het antwoord. Op het moment dat de hersenen beschadigd zijn terwijl een kindje nog zo klein is, weten ze niet of eventuele functies overgenomen worden door andere delen van de hersenen. Het kwam erop neer dat ze niet ver in de toekomst durfden te kijken. Whatever that would mean.

‘Waarom hebben we in godsnaam dit gesprek’, schoot er door mijn hoofd. Frustrerend vond ik de vaagheid terwijl het onderliggende gevoel van ernst zo veelbetekenend was. Duidelijkheid wilde ik. Toen had ik namelijk nog de illusie dat ik me kon wapenen tegen wat komen zou. Terug op de afdeling was een blik aan mijn vader genoeg. Zijn grote handen om Nora’s kleine en zachte bolletje brachten me terug in het hier en nu. We besloten het per dag te bekijken en te focussen op het thuis krijgen van Nora.