In het eerste jaar van de behandeling waren we positief over de afloop. Het zou een moeilijk en zwaar jaar worden, maar dan zouden we de draad weer oppakken. In de 2e fase van de behandeling kreeg Ruurd last van rugpijn. Na een jaar behandeling zaten we al in het ‘natraject’ met periodieke scans ter controle. Maar de rugpijn werd maar erger en uiteindelijk is hij hiervoor opgenomen. Daarnaast kreeg hij toen ook nog uitvalverschijnselen vanaf zijn middel. 

Het ging duidelijk niet goed met Ruurd. Was eerst nog onduidelijk wat de oorzaak was, na een paar dagen bleek dat Ruurd meerdere uitzaaiingen had in o.a. zijn ruggenwervel. Niks klaar met de behandeling ... dit was echt heel erg fout. We kregen te horen dat Ruurd niet meer beter zou worden, de tumor was te agressief, werd te snel resistent voor de chemo’s, kortom er is nog geen adequaat middel hiervoor. Onze wereld stortte in.

Sindsdien heeft Ruurd palliatieve zorg. Hij is tijdelijk partieel verlamd geweest en krijgt nu al 3 jaar onophoudelijk chemo, omdat hij niet meer zonder kan. Helaas is de tumor meerdere keren teruggekomen. Momenteel heeft hij de laatste reguliere chemo, de middelen raken op. Hij levert stukje bij beetje aan energie en spierkracht in. Zijn leven lijkt in niets meer op zijn leven voor de diagnose en behandeling. Hij kan nog maar sporadisch naar school, kan niet meer sporten, heeft een aangepaste fiets, loopt nog maar kleine stukjes en is heel vaak moe. Het herstellen van de constante stroom chemo's kost veel energie. Het is een leven met veel fysieke beperkingen.

De tijd tikt letterlijk weg en dus is het -zo lang het nog kan- tijd om zo veel mogelijk mooie dingen met elkaar te ondernemen die Ruurd nog kan en leuk vindt en te genieten van de mogelijkheden. Gelukkig heeft hij niet aan positiviteit ingeboet. Hij geniet van de kleinste dingen; hij is een voorbeeld voor ons allemaal!

Een paar maanden geleden werden wij in het ziekenhuis op de hoogte gebracht van het bestaan van Stichting Living Memories en de mogelijkheid om een filmpje van Ruurd te maken. We waren meteen enthousiast. De contacten met de stichting verliepen prettig en al snel was er een datum geprikt. Ruurd’s jongere broertje Bauke heeft het Syndroom van Down en beide broers zijn dol op elkaar. Naast al het verdriet hebben wij extra zorg over wat de impact van het overlijden van Ruurd op zijn oudste broer en jongste broertje gaat zijn. Met name bij Bauke weten we niet zeker of hij doorheeft hoe ziek Ruurd is en hoe hij straks met zijn overlijden om zal gaan. Het duurt al zo lang dat het ‘gewoon’ is geworden om met een zieke broer in huis te leven. 

We wilden graag voor Bauke een film samen met Ruurd als een mooie herinnering aan hoe close ze met elkaar zijn. Daarnaast is ook gefilmd terwijl zijn vrienden er waren; die zijn zó belangrijk voor Ruurd en blijven al 3 jaar trouw langs komen om samen met Ruurd o.a. gezellig te gamen.

De opnames waren in het begin best spannend, maar de cameraman die bij ons was, is een echte vakman! Het eindresultaat is er één waar wij heel blij van worden en die ons tegelijkertijd ook heel erg raakt. Het is van onschatbare waarde en geeft een heel goed beeld hoe Ruurd en Bauke met elkaar omgaan en ook hoe Ruurd met zijn vrienden gamet. Dat maakt het zo bijzonder en voor ons een levende herinnering als Ruurd er niet meer is. 

Wij willen alle mensen die het werk van Stichting Living Memories mogelijk maken hartelijk danken dat zij dit mogelijk hebben gemaakt! Prachtig, intens en onmisbaar!!