Ik ben bevallen in het ziekenhuis in Hoorn en na drie dagen in quarantaine (i.v.m. Covid-19) mochten wij haar meenemen naar huis. Toen begon het onderbuikgevoel. Marley huilde heel veel en ik kon haar moeilijk troosten. Iedereen dacht dat het krampjes waren en er werd altijd gezegd: 'Baby's huilen, dit duurt vaak drie maanden, want dan zijn ze van de krampjes af'. Alles heb ik geprobeerd, alles. Van druppels uit Duitsland tot verschillende draagdoeken en wippertjes. Niks hielp. Het enige wat haar rustig maakte soms, was het hangen op mijn arm. Dit hebben wij negen weken volgehouden. Toen had ik het kookpunt bereikt.

Observatie in het ziekenhuis

In paniek reed ik naar het ziekenhuis en eiste dat ze mijn dochter nakeken. En dat deden ze. Ze hoorden een ruis in haar hartje en we werden weggestuurd met een afspraak bij de cardioloog voor de week erop. Ik kwam thuis en toch zei mijn gevoel: dit is het niet. Ik heb het ziekenhuis teruggebeld en aangegeven dat het huilen niets te maken had met het hartje. Dat beaamden de artsen en ik mocht weer terugkomen. De arts zag aan mij dat ik in paniek was en Marley werd opgenomen voor observatie. Dit doen ze ook wel eens als het een huilbaby betreft, om die cirkel te doorbreken. Was het maar een huilbaby.

We werden begeleid naar de kamer waar ze ter observatie werd gehouden. We mochten daar ook slapen, wat waren ze lief. En ik had eindelijk het gevoel dat er naar mij werd geluisterd. Op dag twee kwam de arts weer en ik had Marley (zoals ik haar de afgelopen negen weken stil kreeg) op mijn linkerarm. De arts zag dat Marley erg verkrampte en ze vroeg mij: 'Doet ze dit vaker?'. Ik vertelde de arts dat dit al negen weken zo was. Toen gingen alle alarmbellen bij haar af en boekte ze gelijk een EEG en MRI in voor dezelfde dag. 

Witte stof ziekte

Ik weet nog heel goed dat we naar de MRI-afdeling liepen en ik voelde aan alles dat het fout zat. Ik mocht met haar de MRI-scan in en zag dat poppetje liggen en er ging van alles door mijn hoofd heen. De volgende dag kwam de uitslag. De arts kwam naast ons op het bed zitten, terwijl Marley op mijn arm lag. Hij zei: 'We hebben een afwijking gevonden in haar hersenen'. Onze wereld stortte in. Hersenen zijn de aandrijving van je hele lichaam, dus ik wist gelijk dat het goed mis was. De ellende begon. We werden doorverwezen naar het AMC. Daar zat namelijk een professor die alles wist van witte stof afwijkingen. Google dat maar eens. Dat deden wij ook.... Geen genezing mogelijk voor de witte stof ziekte. 

In het AMC hebben we bloedonderzoeken gehad om een diagnose vast te stellen. Marley had namelijk spasmes en epileptische aanvallen die heel naar waren om aan te zien. We moesten wachten op de uitlagen van de klinisch geneticus om vast te stellen wat haar nou mankeerde. Witte stof ziekte is namelijk een breed begrip. Maar om te weten wat haar nou mankeerde, moesten ze het dieper uitzoeken. We hebben zo'n zes weken in het AMC gelegen en in die tijd kregen ze de medicatie niet onder controle. Marley had pijn en wij moesten vanaf de zijlijn meekijken.

Niemand kon iets vertellen

Na die zes weken wisten de artsen ook nog niks en er werd ons verteld dat we moesten afwachten. Niemand kon ons iets vertellen en iedereen tastte in het duister. Wat een hel. Er werd ons verteld dat ze niks voor ons konden doen, totdat er een uitslag kwam. En dat we naar huis mochten. Naar huis? We hadden een baby met nog zoveel aanvallen en ze zou gaan overlijden. Maar wanneer? Ik kon haar toch niet zo mee naar huis nemen? Ze wilden ons naar een verzorgingstehuis in Uithoorn sturen. Dit hebben wij geweigerd. Ik wilde overplaatsing naar het Dijklander ziekenhuis in Hoorn, zodat we vanuit daar konden bedenken wat we wilde doen. 

Ik wist dat ze zou overlijden. Ik wist dat het niet lang zou duren. Maar hoe maak je dit kenbaar aan een ziekenhuis? Op gevoel?

We mochten gelukkig terug naar het Dijklander ziekenhuis om vanuit daar de medicatie onder controle te krijgen en om te kijken of we haar naar huis konden krijgen. Het was voor mij al vrij snel duidelijk dat ze niet meer naar huis kon. De aanvallen werden steeds heftiger en heftiger. De artsen waren zo lief en dachten zo met ons mee en waren het eigenlijk al snel met ons eens dat dit zo niet langer kon. Ondertussen werd alles uit de kast gehaald. Van een spa day in een kraambad tot elke dag lekker eten. Alles werd geregeld. Zelfs alle momenten werden vastgelegd door de verpleging.

Voor de camera

Op een gegeven moment kwam iemand van het Emma Thuis Team met een idee om meer vast te kunnen leggen van Marley. En toen was daar Stichting Living Memories. Zij had contact opgenomen en het verhaal uitgelegd. Gelijk werd er een afspraak ingepland en dit kon gelukkig al heel snel. Marley ging tenslotte steeds meer achteruit met haar gezondheid. Jaap zou komen als cameraman. Wij hadden in het begin een zenuwachtig gevoel, want er staat toch een camera op je gericht. Maar al gauw merkten we dat Jaap ons op ons gemak stelde. We probeerden de dagelijkse dingen te doen en ondertussen filmde hij alles! Veel deden we niet met Marley, want ze kon niet veel meer. Maar voor mij maakte het niks uit, want ik was allang blij met beelden.

Het filmen duurde een paar uurtjes en Jaap vroeg ons nog een paar dingen over Marley. Toen was het klaar en Jaap ging er weer vandoor. Niet kort daarna kregen we de link met het filmpje van Marley. Dat heeft hij zo snel gemonteerd en gedaan en wij waren daar super blij mee. En wat was het mooi geworden! Hij heeft zoveel mooie momenten vastgelegd en het was zo mooi gemonteerd.

Je ziet op het filmpje dat Marley erg ziek was. Soms is dat nog wel moeilijk om te zien. Alleen het is zo mooi gemonteerd en gefilmd dat het van onschatbare waarde is geworden. Tuurlijk heb ik ook filmpjes op mijn telefoon, maar het is heel anders als iemand anders het filmt. Zo krijg je het hele gezin erop en de liefde spatte er vanaf. Ik ben jullie daarom ook ontzettend dankbaar!

Uit liefde voor ons kind

Een paar weken later kwamen we in een ander traject. Toen moesten we keuzes maken voor ons kind. Euthanasie. Euthanasie is in Nederland verboden voor kinderen tussen de één en twaalf jaar. Ook voor onder de éé jaar, maar daar zijn weer uitzonderingen voor. Wij kwamen al snel tot de conclusie dat de situatie voor Marley ondragelijk was. Dit meisje had geen schijn van kans en haar leven was niet zoals een baby van bijna vijf maanden hoort te leven. Maar je hebt te maken met wettelijke kaders in Nederland, waardoor we ervoor moesten kiezen om haar voeding te stoppen. Ondragelijk voor ouders. Stoppen met voeding? Dat is juist één van de belangrijkste dingen die je voor je kind moet verzorgen. Toch hebben we die keuze gemaakt, uit liefde voor ons kind. 

Uiteindelijk is Marley op 21 september 2020 overleden op de borst van papa, met mij ernaast.