Ze wil nog zoveel... Heel bewust beleven wij deze periode. Ons gezin is hecht; Lotte heeft nog twee jongere broertjes en ook zij willen nog graag dingen gezamenlijk doen, denken actief mee wat nog mogelijk is.

Bij veel activiteiten schiet door mijn hoofd: zou het deze keer de laatste keer zijn dat wij als gezin compleet zijn? De onzekerheid, het is energie vretend en soms allesoverheersend. Als gezin hebben wij al vele leuke, speciale activiteiten kado gekregen. Er bestaan zoveel stichtingen waarvan je als 'gewone ouder' het bestaan niet weet. Een paar maanden geleden drukte de verpleegkundige van het Emma Thuisteam mij de folder van Stichting Living Memories in handen. Het was na een lange en intensieve dag in het ziekenhuis. De folder belandde in de rugtas en verdween uit mijn geheugen.

Later die week ruimde een zorgverlener van ons PGB-team de rugtas van Lotte op en kwam de folder tegen. Zij kwam helemaal enthousiast naar mij toe, het leek haar geweldig. Lotte, wiens oren altijd op stokjes staan, was ook direct enthousiast. Gefilmd worden vindt zij geweldig en wij zagen direct in hoe fijn het is om later beelden van haar terug te kunnen zien.

Dus kwam op een zaterdag Stichting Living Memories enkele uren bij ons thuis. Wij deden eigenlijk gewoon ons ding en de cameraman filmde hier en daar momenten. Het ging allemaal zo gemoedelijk dat je niet eens in de gaten had dat hij er was. Toen hij wegging hadden wij er alle vertrouwen in dat wij een mooie film zouden krijgen. En die verwachting kwam uit….

Wij zijn nu in het bezit van een film waarin de gewone dagelijkse dingen in ons toch wat ongewone leven zijn vastgelegd. De knuffels, de grappige momenten, de speciale interacties die er zijn… alles is vastgelegd. Juist niet de nadruk op de 24/7 zorg, maar op het hechte gezin wat wij zijn. 

Ik hoop dat Stichting Living Memories zijn mooie werk nog jaren kan voortzetten, om nog veel meer gezinnen te verblijden met dit soort herinneringen aan hun ernstig zieke kind.