Het RETT syndroom is een zeldzame neurologische ontwikkelingsstoornis. Onze wereld stortte in. Job ging niet praten, lopen, zitten en had een korte levensverwachting.
Omdat het RETT syndroom (bijna) niet bij jongens voorkomt, konden de artsen vrij weinig zeggen over het verloop, maar hij zou niet ouder worden dan 1 jaar.
Wij leefden dag bij dag met Job, probeerden alles eruit te halen wat er in zat en alles vast te leggen, niet wetende hoe lang hij nog bij ons mocht zijn. Wij hadden natuurlijk genoeg foto’s en video’s van Job, maar niet als gezin samen van ons dagelijkse leven. Toen vond ik de mooie Stichting Living Memories die een film vastlegde van ons gezin. Jolande was de videomaakster die op een dag in augustus ons kwam filmen. Het ging heel gemoedelijk en de kinderen vonden het erg interessant.
Tegen alle verwachtingen in is Job 2 jaar en 4 maanden geworden en is hij in onze armen gestorven op 3 mei 2021. Op zijn begrafenis draaiden wij de film die door Stichting Living memories is gemaakt. Een ontzettende mooie, waardevolle film, waar wij als compleet gezin nog samen zijn. Ook voor Job zijn broer Daan en zus Feline is deze film van zoveel waarde. Dat ze later nog weer terug kunnen kijken naar hun dappere en sterke broertje Job. Want wat zijn ze gek op hun broertje, al die liefde zie je ook weer terug in de film. De onvoorwaardelijke liefde die altijd blijft bestaan!
Het is niet in woorden uit te drukken hoe ontzettend dankbaar wij de stichting zijn voor deze kostbare en waardevolle film van ons complete gezin.