Na een moeilijk jaar met veel spugen, overgeven en stress werd na bijna 2,5 maand ziekenhuis de diagnose (het Alpers syndroom) vastgesteld. Volgens de artsen werd Djoen niet ouder dan drie jaar.

Het was moeilijk om mooie momenten vast te leggen, omdat Djoen door zijn ziekteproces ernstig begon te spugen of last had van epileptische aanvallen. Het is dan ook erg moeilijk te bevatten dat hij 10 mei 2024 ons heeft verlaten. Djoen heeft een jaar, zeven maanden en vier dagen mogen leven. Wij ouders, maar ook zijn broers zijn dankbaar dat we hem mochten leren kennen, al was het vaak moeilijk te verdragen om het lijden voor ons lieve Djoen aan te zien.

Tijdens zijn ziekteproces heeft Djoen met dapperheid zijn ziekte verdragen. Wat erg bewonderenswaardig was om te zien. Hij bleef veel lachen en genieten van de dingen die wij hem aanboden. Ook al was Djoen zijn verstervingsproces onverwachts van korte duur en leek hij weinig hinder ervan te hebben gehad, toch had ik als moeder gewild dat het hem bespaard was gebleven.

Door het ziekteproces van hun broertje vonden zijn oudere broers het moeilijk om op een leuke en gezellige manier contact te maken met hun zieke broertje. Dankzij Stichting Living Memories hebben we nu een prachtig filmpje van Djoen. Het is mooi om terug te zien, met behulp van de Clini Clowns, dat de drie broers interactie met elkaar hebben en allemaal aan het lachen zijn. Daarbij wordt even de ziekte vergeten. Ze lazen Djoen ook nog een boekje voor op de bank, waarna hij bijna door energiegebrek in slaap valt.

Ons als gezin lachend terug te zien, maar vooral de liefde, tederheid en nabijheid die we die dag gaven aan ons Djoentje is goud waard! Wanneer wij als gezinsleden de behoefte hebben om dichter bij ons kind te zijn of wanneer we denken aan de moeilijke momenten of de schuldgevoelens naar boven komen drijven, dan laat het filmpje ons weer herinneren en zien dat wij als gezin hem toch nog veel liefde en nabijheid hebben gegeven.

Hierdoor verdwijnen dan de negatieve gedachtes en raken onze hoofden vol met herinneringen van liefde. Het enorme grote gemis van ons lieve Djoentje zal altijd blijven!    

Met oprechte dankbaarheid willen wij Stichting Living Memories dan ook bedanken voor het kunnen en willen maken voor het prachtige filmpje.