Twee dagen later gaat het fout als Demi tijdens het drinken zich verslikt en blauw aanloopt. Op dat moment is geen verpleegkundige of arts op de afdeling. Ik loop met Demi in mijn armen roepend om hulp, maar er is niemand. Uiteindelijk komt er een verpleegkundige en die slaat alarm waardoor er een arts bij komt. Demi ademt niet meer en wordt gereanimeerd.
Gelukkig komt Demi hier goed doorheen, maar later blijkt toch dat er een zuurstoftekort is geweest. Door dit zuurstoftekort heeft Demi epilepsie ontwikkeld en een lichte verstandelijke beperking. Later zou blijken dat het veel erger was dan de kinderarts van het streekziekenhuis ons had verteld. Het eerste jaar ging redelijk met Demi. Ze stopte tijdens het drinken vaker met ademen, maar wij waren er op voorbereid. Soms bleef ze er in hangen en spoeden wij ons naar het ziekenhuis, waar wij dan als overbezorgde ouders werden afgeschilderd.
Maar op een avond ging het weer eens goed fout en toen we bij het ziekenhuis aankwamen, bleek er geen kinderarts aanwezig te zijn. Ze wisten niet goed wat ze met ons aan moesten. Wij zijn in de auto gesprongen en naar het Erasmus MC Sophia gereden en daar werden we goed opgevangen en Demi met spoed opgenomen. Het was een opname van enkele weken en toen we in gesprek met de artsen gingen, bleek dat Demi ernstig meervoudig gehandicapt was door het zuurstoftekort. Demi is dan 1 jaar oud.
De epilepsie van Demi blijkt niet instelbaar en vele ziekenhuis opnames volgen. Soms moet ze met de ambulance met spoed naar het Sophia Kinderziekenhuis. Wij worden getraind om noodmedicatie te geven en ontwikkelen ons als halve dokters, maar krijgen dat goed onder de knie. Demi ontwikkelt anders dan andere kinderen van haar leeftijd. Ze ging wat brabbelen en soms een woordje spreken. Lopen kon ze een beetje aan de hand en later met een achterwaartse rollator. Tot haar vierde jaar ging het redelijk goed en hadden wij nog de hoop dat het ondanks haar beperkingen redelijk goed zou komen, maar na het vierde jaar ging het langzaam stapje voor stapje achteruit.
Demi werd volledig rolstoel gebonden, verloor haar spraak en ging steeds moeilijker eten en slikken. Wij als ouders gaven niet op en hebben het eten en drinken steeds gestimuleerd. Uiteindelijk was het niet meer voldoende om te kunnen overleven. Demi kreeg een sonde, wat tevens een medicijnport werd. Het was slikken voor ons, maar uiteindelijk werd het een verademing. De voeding (sondevoeding) en medicatie gingen nu moeiteloos naar binnen en Demi kwam weer aan. Wij zijn tot aan de dag van vandaag door gegaan met aanbieden van eten en drinken. Op goede dagen eet Demi een boterham of wat chips wat wij dan voorkauwen voor haar. Drinken, wat meestal koffie is, gaat per lepeltje en regelmatig met geproest, maar ze geniet er zichtbaar van.
Een scala aan medicatie komt erbij, maar de epilepsie blijft terugkomen. De neuroloog vertelt ons dat Demi niet erg oud zal worden. Wanneer Demi 9 jaar oud is, wordt er aan ons gevraagd door de neuroloog om na te denken over een niet-reanimeren verklaring. Na enige tijd besluiten wij deze te ondertekenen. Op dat moment het zwaarste wat we hadden meegemaakt met Demi.
Omdat Demi zonlicht overgevoelig is en dat medisch niet aantoonbaar is, wil de kinderarts meer onderzoek doen of er geen andere oorzaken zijn. Tijdens dat onderzoek denkt ze aan iets heel zeldzaams en roept Demi op voor verder onderzoek. Er wordt een huidbiopt genomen en moeten we wachten op de uitslag. Wanneer de uitslag bekend is, worden we verzocht naar het ziekenhuis te komen, omdat dit telefonisch niet kan. We krijgen te horen dat Demi het Cockayne syndroom heeft. Dit zegt ons niets, maar wanneer het uitgelegd wordt, moeten we weer een traantje wegpinken. De kinderarts zegt ons dat de levensverwachting voor Demi 12 jaar zal zijn.
De jaren die volgen zijn intens. Wanneer Demi bijna 12 jaar is, regelen wij haar begrafenis. Alles wordt op papier gezet en wij gaan op de begraafplaats een plekje uitzoeken. Het is een zware tijd, maar we willen het zo goed mogelijk regelen nu we in staat zijn om dat zonder haast en stress te doen. We willen hier toch iets moois en waardigs van maken. Het plekje ligt in de zon en er staat een bankje in de buurt. Ook laten we een kistje maken en beschilderen, zoals wij dat willen. Het is een roze kistje en haar knuffels zijn erop afgebeeld. Wanneer wij alles geregeld hebben en een rivier aan tranen hebben gehuild, krijgen we rust. Rust voor als het zover is, want dan zijn we niet in staat om het zo te regelen. Maar het leven van Demi stopt helemaal niet met 12 jaar. Demi besluit om alle dokters een poepie te laten ruiken.
Onze schouders hebben we eronder gezet en we gaan van de sondevoeding af. We gaan de voeding zelf maken en fijnmalen en zeven. Elke dag koken en gevarieerd. En ondanks dat Demi er niks van proeft, zorgen wij dat het toch lekker smaakt. Door deze zelfgemaakte voeding zien we Demi vooruit gaan lichamelijk. Ondanks dat het tijd- en energierovend is, doen wij het met liefde! De artsen zijn sceptisch, omdat er volgens hen in de kant en klare sondevoeding alles zit wat een mens nodig heeft. Wij leveren het bewijs dat er verbetering is met onze zelfgemaakte voeding. De diëtiste kijkt er ook naar en komt bij ons thuis mee kijken en meerdere ouders gaan ook zelf koken, malen en zeven (blended dieet) voor hun kind.
Van 12 jaar naar 18 jaar gaat met hobbels. Verpleegkundigen zijn schaars en moeilijk te vinden. Met een te klein team draaien wij de zorg voor Demi. Wanneer Demi 16 jaar is krijgt ze net na de winter een dubbele longontsteking. We komen in het ziekenhuis op de spoedeisend hulp terecht en Demi lijkt nergens op te reageren. Ik hou haar hand vast en zeg dat ze mag gaan. Op dat moment hebben mama en ik geaccepteerd dat Demi rust mag hebben. De arts wil nog een breed spectrum antibiotica proberen en na het toedienen zien wij Demi per uur beter worden.
Het gaat weer beter met Demi, maar de zorg word steeds zwaarder. Ons huwelijk loopt op de klippen en mama verlaat ons. Met een bezoek regeling komt mama regelmatig langs. Het wordt een zware tijd, maar ik laat alles vallen en ga volledig voor Demi en haar broer zorgen. We krijgen er weer een parttime verpleegkundige bij en dat geeft wat lucht om af en toe even iets voor mezelf en Demi haar jongere broer te doen. Na nu een dik jaar het alleen te doen, besef ik hoe zwaar het zal zijn als Demi er niet meer zal zijn. Het is zo intensief dat ik weinig tot geen tijd meer voor mezelf heb, waardoor ik niet bij stil sta hoe het leven straks zal zijn.
Demi heeft veel ingeleverd. Ze is 10 kilo aan gewicht verloren en 10 cm gekrompen. Ze is nog een poppetje van nu 23 kilo en 120 cm. Bij de overdacht van het kinderziekenhuis naar het grote mensen ziekenhuis krijgen we weer de verwachting te horen dat we er rekening mee moeten houden dat als Demi een virus oppakt deze winter, ze het waarschijnlijk lichamelijk niet aan kan. Er wordt een terminaal protocol gemaakt, zodat alles klaar staat als het mocht gebeuren.
We werden vlak voor Demi's 18e verjaardag aangemeld bij Stichting Living Memories. Ik wilde er niks van weten, want ik geef niet op. We doen het al zo lang anders. We doen niet meer aan verwachtingen. Maar als ik in gesprek ga, wordt het mij duidelijk dat we nu nog een redelijk goede en mooie herinnering kunnen maken van onze Demi. We spreken een datum af en richting die datum zit ik met mezelf in de weg. Ik weet niet waarom, want ik wil heel graag een mooie herinnering. Maar het voelt heel zwaar.
Toen was die zware dag daar. Ik had de verpleegkundige gevraagd om deze dag bij ons te zijn, omdat ik dacht dat ik het niet aan zou kunnen. Maar toen daar een meneer aan de deur stond met een fototas viel alle stress van me af. Net of dat deze filmmaker een knop had omgezet in mij, bijzonder. Een heel aardig en mooi mens, waardoor alles eigenlijk vanzelf ging. Het werd een heel relaxte dag en daardoor ook opname. Geen moment was het zwaar of moeilijk. Als ik terugkijk op deze dag, voel ik nog steeds de rust die heerste toen de filmaker binnenkwam. Ook de opname die wij hebben gekregen, straalt dat uit.
En hoe het nu met Demi is... Nog steeds is het niet heel slecht. Demi blijft zachtjes afvallen en is vaak moe. Maar we hebben ook hele goede momenten. Wel staan we op scherp voor de virussen. Tegenhouden zal niet lukken, maar de medicatie staat paraat.
Als slotwoord wil ik Stichting Living Memories bedanken voor hun geweldige werkwijze en dank voor onze herinnering aan Demi.
(Deze video is mede mogelijk gemaakt door het CZ-Fonds)
