Terwijl Sam zit te spelen in het zand, zit ik met mijn dikke zwangere buik even uit te rusten op een bankje. Ik kijk naar mijn zoon en denk aan alles wat hij de komende dagen weer moet doorstaan. De meeste kinderen zullen dit weekend wel wat leuks doen voordat ze maandag weer naar school of opvang gaan. Sam heeft dit weekend een traumatherapie sessie en een Coronatest in zijn agenda staan om vervolgens maandag in te checken bij het AMC voor een liesbreukoperatie.

Zinloze vragen

Ik zie mijn peuter gelukkig met zand strooien in de zandbak. Hij lacht en gaat helemaal op in het moment. Ik voel de tranen prikken in mijn ogen en de grote waarom-vraag opkomen. Waarom moet onze Sam toch weer zoveel doorstaan? Waarom heeft Sam de pech om geboren te worden met neonatale Marfan? Waarom moest Sam met negen maanden oud zo’n traumatische open-hart operatie ondergaan? Waarom moet Sam zo hard werken om te leren lopen? Waarom heeft Sam nu weer een opname en een operatie nodig? Waarom heeft mijn 2,5 jarige peuter EMDR-traumatherapie nodig? Waarom mag hij niet gewoon onbezorgd kind zijn? Waarom zijn bananen krom? Nou, daarom. Allemaal zinloze vragen.

Liesbreukoperatie

Hoewel ik erg tegen de operatie op zie, ben ik ook opgelucht dat het nu zover is. We hikken al een half jaar tegen deze operatie aan. Eerst was er een wachtlijst,  toen lag Sam in het ziekenhuis met longontsteking en luchtwegproblemen en toen kwam Corona. Het is eigenlijk een wonder dat we nu alweer aan de beurt zijn. Ik kijk er naar uit om dit hoofdstuk af te sluiten. Al helemaal met het oog op de naderende bevalling.

Maar voor Sam is dit een ingrijpende gebeurtenis. Voor een gezond kind is een liesbreukoperatie weinig bijzonders, maar voor een kindje als Sam met een ernstige bindweefselaandoening ligt dat een stuk ingewikkelder. Geen dagopname voor ons, maar een opname van minimaal drie dagen. Een opname die weer bovenop een grote reeks traumatische gebeurtenissen gestapeld wordt. Ons kind wordt in niets ontzien.

Gewoon kind zijn

Ik kijk naar Sam die onbezorgd in de zandbak zit te spelen. Even heeft hij nergens last van. Even kan hij gewoon kind zijn, net als alle andere kinderen. Ik kan eindeloos veel waarom-vragen stellen, ik zal er nooit een antwoord op krijgen. En misschien is dat op deze zonnige dag, terwijl ik hier zit met mijn gelukkige peuter, ook niet nodig. Morgen weer een dag.

‍

Toen Sam 9 maanden was, legde Stichting Living Memories hem op beeld vast. In de video hierboven vertellen Laurens en Dessie hoe ze ons bezoek ervaren hebben en wat de beelden voor hen betekenen. Met dank aan onze ambassadeur Roos Schlikker, Minderaa Media en United voor het belangeloos meewerken aan en maken van deze video. ‍