'De opnames verliepen zo natuurlijk dat we op een gegeven moment niet eens meer door hadden dat we gefilmd werden'

Mijn naam is Sandra. Ik ben moeder van Tess (13 jaar) en Evy (6 jaar) en woon samen met mijn vriend Marc in Lelystad. Bonusdochter Anouk (15 jaar) is om het weekend bij ons.

Tess is op 22 maart 2006 na een voorspoedige bevalling geboren. De eerste vier jaar leek er niets aan de hand, ze was een rustig en opgewekt grietje. Rond haar vijfde levensjaar bleek dat zij motorisch niet meer mee kon komen met haar leeftijdsgenoten. Ze viel vaak en leerde niet fietsen en zwemmen. Ook werd Tess opstandig en trok ze zich steeds meer terug op school. We begonnen ons zorgen te maken. Na vele onderzoeken kregen we op 17 april 2013 te horen dat Tess Metachromatische Leukodystrofie (MLD) heeft. Dit is een zeer progressieve en ongeneeslijke stofwisselingziekte. Mijn wereld stortte in.

Tess zal steeds meer functies gaan verliezen en uiteindelijk zullen we op jonge leeftijd afscheid van haar moeten nemen. Ondanks het verdriet en alle andere zorgen probeer ik volop te genieten van de tijd die we nog met Tess hebben en proberen we als gezin nog zoveel mogelijk herinneringen te maken.

Toen onze uitvaartverzorger ons attendeerde op Stichting Living Memories hoefde ik daar dan ook niet lang over na te denken. En zo kwam cameraman Rejo op een zonnige zondag in juni een ochtend bij ons filmen. Onze jongste veranderde ‘spontaan’ en in een filmactrice toen ze de camera zag. De opnames verliepen zo natuurlijk dat we op een gegeven moment niet eens meer door hadden dat we gefilmd werden. Het was een bijzondere ochtend met een prachtige, ontroerende film als eindresultaat.

Stichting Living Memories, bedankt voor een hele mooie herinnering waar we nog vaak naar zullen kijken!

Hoe werkt het?

Je hebt of kent een ernstig ziek kind. Hoe werkt het als je van ons een videoportret wilt?

Arts verhaal

We filmden zijn donkere wimpers, zijn oortjes en zijn mollige handjes. Uitdagend en een tikkeltje dwars.