'Het zijn kleine momenten voor een normaal gezin, maar voor ons zijn ze hele groot en waardevol'

Afgelopen december hebben wij heel slecht nieuws gekregen over ons kleine mannetje Shane. Shane is nu 3 jaar oud en heeft het Aicardi-Goutieres Syndroom (verkalken van de hersenen waardoor ze krimpen ). Shane is ernstig meervoudig gehandicapt. Door social media waren wij bekend met Stichting Living Memories. Wij zagen er enorm tegen op om daar een aanmelding voor te doen. De reden voor de aanmelding is natuurlijk best heftig.

Ook word je dan nog even goed met je neus op de feiten gedrukt, je weet dat er een gesprek komt waarbij je moet vertellen wat je kindje heeft. Je weet dat het een emotioneel gesprek word waarbij de tranen weer komen. Natuurlijk weet je ook ergens wel dat dat helemaal oké is in zo'n situatie. Tot die ene dag in December, toen heb ik geen moment getwijfeld en de aanvraag verstuurd.

We zagen er enorm tegen op, het idee dat je dan iemand over de vloer krijgt die alles gaat filmen binnen het gezin. Uiteindelijk viel het reuze mee moet ik heel eerlijk zeggen. Het was zeker even wennen dat de videomaakster bij ons thuis was, maar ze was hartstikke lief en heel relaxed en dat was eigenlijk wel heel fijn. Sommige momenten had je niet eens door dat ze in huis was en dat maakt het heel prettig!

Wij hebben gewoon de dingen gedaan die we eigenlijk bijna elke dag wel doen met de kinderen. Wij vonden het wel heel belangrijk, mits dat natuurlijk ging lukken, dat Shane zijn lachje goed werd vastgelegd. Dat is voor ons zo'n waardevol iets, zijn lachje. We hebben lekker binnen gespeeld met elkaar en we zijn nog even naar buiten geweest. Met zuslief op de fiets, dat doen wij elke dag na school met allebei onze ukkies. Dat is voor ons gewoon een belangrijk moment, omdat Shane enorm geniet van zijn grote zus tijdens het fietsen en buiten spelen.

De film die je krijgt van Stichting Living Memories is ontzettend dierbaar en hartstikke waardevol! Niemand die dat kan maken met zoveel geduld en liefde. Ze weten heel goed vast te leggen wat voor ons als gezin zo belangrijk is, zelfs kleine momenten waarvan je denkt: is het nodig dat dit gefilmd wordt. Die zijn hartstikke mooi en waardevol om terug te zien. Misschien nog wel mooier dan de momenten waarvan je juist wilde dat ze gefilmd werden.

Het is zo ontzettend mooi om het hele gezin in de film terug te zien. Wat normaal niet snel gebeurt, omdat altijd 1 van de ouders foto's of filmpjes maakt. Het lachje van Shane dat nu vastgelegd is. Het spelen met zijn zus met een duplo trein. Zijn zus die zegt: 'Shane niet aan de trein', omdat Shane de trein eraf stootte met zijn handje. Het lijkt allemaal niet heel bijzonder, maar met een ernstig ziek kindje is dat het eigenlijk wel. Het zijn kleine momenten voor een normaal gezin, maar voor ons zijn het hele grote en waardevolle momenten. Dat Stichting Living Memories dit zo mooi kan vastleggen, is heel belangrijk voor ieder gezin in zo'n situatie.

Bij het kijken van de video liepen de tranen al over mijn wangen, zo mooi begon het en je eigen gekozen muziek drong ook goed door ineens. Zelfs onze kleine meid van 4 jaar was er stil van, zo mooi vond zij het. Ze heeft de hele video gekeken zonder wat te zeggen en zei aan het einde: 'Wauw dit is echt heel mooi van ons, lief hè van die mevrouw!'.

Dit kunnen wij altijd kijken nu, ieder moment dat je het moeilijk hebt, of uiteindelijk als onze kleine Shane er niet meer is. Zijn zus heeft nu altijd een mooie, evengoed ook leuke, en onwijs dierbare herinnering aan haar kleine broertje Shane voor als hij er niet meer is. Wij zijn enorm dankbaar voor de video en hebben echt totaal geen spijt dat we toch de aanvraag hebben gedaan. Wij zijn Stichting Living Memories ontzettend dankbaar hiervoor!

Word vriend van Stichting Living Memories!

Samen maken we de mooiste herinneringen... #omdatdeliefdeblijft

Arts verhaal

We filmden zijn donkere wimpers, zijn oortjes en zijn mollige handjes. Uitdagend en een tikkeltje dwars.